Semaine québécoise de la déficience intellectuelle
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5 mars 2012
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Témoignage de parents |
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Gabriel aura bientôt 6 ans. À son arrivée dans notre vie, nous avons rapidement décelé que notre petit bonhomme était différent. Il ne semblait pas répondre ni à nos sourires ou à son nom. En fait, il ne répondait à aucun stimulus. Il restait assis à regarder le vide et réagissait pratiquement à aucun son. Premières inquiétudes face à un retard qui nous espérions allait être comblé avec le temps. Mais, c’est plutôt un écart grandissant, par rapport au développement normal, qui ne s’est jamais manifesté.
Dès son plus jeune âge, nous avons du apprendre à vivre avec la différence; un enfant avec des traits autistiques sévères, une audition défaillante, une vision atrophiée, une sensibilité inexistante à son extérieur immédiat, trop de petits ceci et cela que je vous épargnerai. Cet esprit enfermé dans sa cellule génétique malade se voit conférer une communication quasi impossible. Pour un parent, c’est la honte! L’échec! Une gamme d’émotions aux allures négatives qui s’installent qui signifie d’avoir à faire le deuil de l’enfant que nous aurions voulu plus normal.
Apprendre à vivre avec Gabriel, c’est apprendre à vivre ses troubles obsessifs; des serrures sur chacune des portes de la maison, un mobilier brisé, des rideaux dans des boîtes plutôt qu’accrochés aux fenêtres, un changement de décor où il pourra évoluer sans se blesser, des repas où nous devons lui porter chaque bouchée au bec comme maman oiseau, lui changer sa couche souillée, ne pas oublier de lui donner ses médicaments, lui mettre ses orthèses pour lui permettre de marcher et, tellement d’autres inquiétudes que la majorité d’entre vous n’auront jamais à vivre, que j’en passe.
Apprendre à ne plus avoir de vie comme avant Gabriel c’est; sacrifier ses vacances, ses sorties, sa carrière, ne plus s’assoupir sans avoir à s’inquiéter, lui donner l’attention aux détriments de notre autre enfant, etc. C’est également de ne plus dormir de nuits réparatrices. C’est d’avoir continuellement à trouver un (e) gardienne (e) qui, hésitera lors de la demande suivante, et qui saura s’occuper de lui. C’est également l’inquiétude de le savoir entre bonnes mains. C’est le peu d’informations, le manque d’accès aux services offerts qui, ne viennent pas et l’incertitude et l’attente qui hantent nos pensées. Tout énumérer les affectations sur notre vie relève de l’utopie et, malheureusement trop de gens ont à vivre cette impasse qui existera malgré le degré de déficience d’un enfant défectueux.
Le malheur dans tout ça, c’est que notre quotidien est hypothéqué, notre avenir encore plus. L’accès à des moments à nous, des temps de repos, un oasis de paix devient de plus en plus difficile à obtenir et il n’y aura pas réellement de fin à tout ça à moins de le placer ce qui pour le présent, n’est pas une solution envisagée. C’est de se demander quand et comment cette nous nous sortirons de cette impasse.
On nous parle de courage, de patience, d’héroïsme, mais, dans un monde « politically correct » on se cache derrière le terme « troubles envahissant du développement ». Dans le quotidien du ou des parents d’un enfant atteint, c’est admettre que notre enfant est comme un petit animal qu’il faut dresser. Les acquis sont si fragiles qu’ils peuvent disparaître trop facilement en comparaison du temps que cela prend pour les atteindre.
Le bonheur dans tout ça, c’est que nous aimons Gabriel. Il nous rend occasionnellement un sourire qui fait office de placebo et nous permet à chaque jour d’espérer, ne serait-ce, qu’un peu d’amélioration et d’espoir de progression.
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