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L’opinion populaire associe souvent les proches aidants aux personnes agées. Saviez-vous que les personnes handicapées de tous âges ont aussi besoin d’aide humaine pour la réalisation de leurs activités?
Leurs besoins ne se limitent pas aux soins personnels ou aux activités de la vie courante. Dans plusieurs cas, et souvent sur une longue période de vie, elles ont besoin d’aide et d’accompagnement pour assurer leur pleine participation sociale.
Un proche aidant, c’est une personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à une personne ayant une incapacité. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un conjoint ou d’un ami. Être proche aidant est un rôle volontaire, exercé dans un contexte de libre choix éclairé et l’aidant doit avoir la possibilité de réévaluer en tout temps la nature et l’ampleur de son engagement.
Nous constatons depuis plusieurs années que le réseau de la santé et des services sociaux (RSSS) considère de facto la famille comme proche aidant pour diminuer ainsi le nombre d’heures de services publics.
Certes, l’aide des familles et des proches s’avère indispensable pour permettre aux personnes handicapées de s’épanouir et de participer socialement. Cependant, les rôles des membres de la famille ne doivent jamais être confondus avec ceux des proches aidants. Ils sont distincts et doivent le demeurer.
Les parents tiennent à faire savoir « qu’ils sont les pères et les mères, depuis la naissance et jusqu’à la fin de vie ». On doit donc prendre en compte leurs capacités et leurs responsabilités familiales, sociales et professionnelles.
Afin de préserver leur contribution et maintenir leur équilibre personnel et familial, le soutien à la famille et aux aidants est essentiel, puisque le soutien requis s’étend sur de longues années comparativement au soutien auprès des personnes âgées.
L’aide du RSSS doit par contre être encadrée afin que les aidants reçoivent des services appropriés pour compenser le stress, la fatigue physique et morale, l’usure prématurée occasionnés par les besoins particuliers d’un enfant ou d’un adulte handicapé.
Pauline Couture
